Valu como cariñosamente le llamaban, siempre fue un niño tranquilo, risueño y con grandes dotes para la imaginación y la fantasía. Apenas tenía amigos y los pocos que tenía a veces le apartaban por ser distinto a ellos. Su pelo era ralo y fino como la seda, del color al trigo del campo antes de ser arado. Sus escasos dientecillos diminutos, apenas de leche, y su carita blanca y suave estaba poblada por una naricita achatada y unos ojos pequeños de color chocolate. Era lo que más le caracterizaba.
Valu siempre se hizo querer y era la bendición de aquella casa pequeña y humilde llena de cariño. Vivía al norte de Córdoba, ciudad de Buenos Aires, con el resto de sus hermanos, en un clima pampeano de veranos calurosos y húmedos con noches pocos soportables. Aun así, para Valu, los meses más cálidos eran interminables ya que el pobre niño no podía sudar y el sol y el calor de la mañana eran sus enemigos más importantes. Cuando salía a la calle, siempre llevaba gafas oscuras para que la luz no le molestase y bien de crema en el cuerpo porque la piel solía tenerla áspera y seca. Por eso, cuando Valu se iba a la cama por las noches, su madre abría todas las ventanas para que hubiera corriente y así pudiera descansar después de días agotadores tras una jornada sofocante. Se tumbaba medio desnudito en la cama con alguna toalla mojada que solía pasar por su cuerpecito para refrescarse, mientras su madre le abanicaba con aquel aventador hecho de hojas de palma. A veces, la pobre se dormía abanicándole y le pegaba en el rostro con el abanico, con lo cual el niño volvía a despertarse.
Valu miraba de nuevo por la ventana, poniendo su vista en los árboles más grandes que tímidamente asomaban sus copas, alzándose con esplendor hacia el cielo estrellado. Era cuando más a gusto estaba y dejaba ver su hermosa sonrisa escasa de dientes. Entonces dejaba que su imaginación divagara y creaba figuras con aquella arboleda, imaginando la figura de un gran guerrero con armadura y estandarte, que se movía al compás del frágil viento suave que acompañaba en la madrugada. Cerraba los ojos y construía con su mente, la imagen de un caballero robusto con el yelmo cerrado y la veste y el almófar de color verde enebro. En su escudo la lluvia y en su estandarte el aire fresco de la sierra de Córdoba.
El enorme caballero luchaba con el sol que intentaba quitarle al niño la sombra que le cobijaba. Pero el astro rey que era más viejo, con sus rayos hacía callar al viento para que al chico no le refrescara. Tampoco quería ser derrotado por aquel guerrero que intentaba dominarle. La batalla era interminable y ambos luchaban con sus armas para no ser derrotados. Cuando el guerrero empezaba a ancontrarse más débil, Valu entraba en escena con sus botas de cowboy, su sombrero texano y su badana con colores con el arco iris como bandera. Desenfundaba sus pistolas de agua y disparaba con ellas al sol que, derrotado, no tenía más remedio que ceder ante el infante y esconderse tras las nubes para que el chico no le mojase. Entonces, estas cubrían al sol formando cúmulos que a veces desencadenaban en la lluvia deseada.
El niño gritaba victorioso y se acercaba al guerrero para chocar su diminuta mano. El guerrero complacido, reverenciaba agradecido, al infante valiente por su merecida victoria y despidiéndose de él, montaba en su corcel alado desapareciendo a través del bosque espeso con el viento como amigo, agitando su estandarte.
Cuando todo se hubo calmado, sintió como su cuerpo estaba más tranquilo y su respiración se hizo más uniforme y sosegada. Otro día más que el niño había vencido al sol y al calor incandescente que este arrojaba.
Valu por fin se había dormido.
A Valentin y Amador Racca Marcelloni
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Muchos niños y niñas con enfermedades como esta (DEA), luchamos para seguir viviendo a temperaturas que son insoportable para nuestro organismo. Por eso, nuestras familias evitan que desde pequeños suframos problemas como estos: la deshidratación, los golpes de calor y lipotimias por el hecho de no sudar. No solo existen discapacidades que se ven, existen otras por las cuales hay que luchar para que sean reconocidas y que la accesibilidad para cualquier discapacidad, sea implantada por norma general.
Valu es uno de tantos niños y niñas que tiene una enfermedad rara incurable y que día a día viven luchando por tener una mejora en su calidad de vida. NO SOMOS INVISIBLES.
Para todas y todos los soldados y sus familias que no dejan de soñar.
© Jesús Mª Salvador